Berührbare Wahrheiten (Krankheit als Lebensübergang – von Sybille Paulsen)
Auf meinem Schreibtisch steht eine schwarz-weiss gestreifte Box angeleuchtet von zwei Lampen. Die Unordnung, die hier üblicherweise herrscht, ist weg geräumt. Keine Scheren, Stifte, Pinsel, Bürsten, Schneidematten,… nur eben diese dramatisch beleuchtete Box. Obwohl sie das einzige Objekt auf dem Tisch ist, wirkt sie nicht verloren, sondern auf eine merkwürdige weise präsent, wie ein beseelter Künstler auf einer leeren Bühne. Sie füllt eine Leere. Der Inhalt der Box ist mir bekannt. Es ist Mary Beth’s Haar, zwei geflochtene Zöpfe eingewickelt in gelben Seidenpapier.
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Das erste Mal habe ich Mary Beth vor fünf Monaten getroffen. Unser Treffen war kein Zufall. Ihre Nummer bekam ich von einer befreundeten Krankenschwester, die in einem Krankenhaus in meiner Nachbarschaft arbeitet. Für unser erstes Blind date verabredeten wir uns in einem Café ganz in der Nähe des Krankenhauses. Beim Gedanken an die SMS die wir vorher ausgetauscht haben, muss ich immer noch grinsen.
Mary Beth: „Ich bin die mit der blauen Brille und den langen braunen Haaren.“
Ich: „ Ich bin die mit der farblosen Brille und den langen blonden Haaren mit Pony.“
Es war ein milder Tag Ende März und der Berliner Frühling zeigte sich das erste Mal. Wir redeten über die Eigenheiten des Berliner Wetters. Wir verstanden uns auf Anhieb und sprachen über ihre Arbeit als Entwicklungshelferin in Afghanistan, ihre Doktorarbeit, Yoga, Kunsthandwerk, Mein Projekt… und schliesslich sprachen wir über ihre Krankheit.
Mary Beth hat Brustkrebs. Sie wird in ein paar Wochen eine Chemotherapie machen. Und sie wird ihr langes braunes Haar verlieren.
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Als ich anfing meinen Freunden von meiner noch sehr vagen Projektidee zu erzählen, wurde ich häufig gefragt, wie ich darauf gekommen bin oder warum ich das machen möchte. Schwierige Fragen auf die ich wohl erst jetzt im Nachhinein eine klare Antwort geben kann. Es war kein Geistesblitz, den ich an einem sonnigen Nachmittag beim Autofahren hatte. Nö. Dahinter stecken Monate an Recherche und „meinem Herzen folgen“. Dinge, Aktionen, die eigenartig, unnütze und zusammenhangslos wirkten kamen zusammen und formten das Projekt. Aus meinem Interesse für Rituale, Spiritualität und Pop-Psychologie wurde zum Beispiel die theoretische Grundlage. Mein innerer kreativer Drang wieder „etwas mit meinen Händen zu schaffen“ wurden zur Kunstfertigkeit, die ich brauchte um dem Projekt Leben einzuhauchen.
Rückblickend kann ich zwei Schlüsselmomente ausmachen, die erheblich die Richtung meines Prozesses beeinflusst haben. Zum einen war da ein wirklich inspirierender Schmuckworkshop bei dem ich merkte, was für ein faszinierendes Material synthetisches Haar sein kann. Meine Hände wussten instinktiv wie ich es flechten, knoten, binden und damit spielen konnte. Meine Hände lieben Haare. Ungefähr eine Woche später, immer noch beschäftigt mit synthetischem Haar, entstand vorsichtig der Wunsch mit echtem Haar zu arbeiten. Beeinflusst durch meine Recherche hat es nicht lange gedauert bis eine konkretes Konzept entstand: Ich möchte Schmuck aus den Haaren von Brustkrebspatientinnen machen. Ein Objekt, welches ihren Verlust markiert und ihre Transformation durch diesen Prozess. Ein Schmuckstück, dass ihren Wert und ihre Schönheit reflektiert.
Der andere Moment war vier Wochen später, als ich Eli, die Krankenschwester, anrief und sie um Unterstützung für mein Projekt bat. Sie war angetan von der Idee und lud mich ein sie auf ihrer Station zu besuchen. Ich reagierte recht zurückhaltend auf ihre Einladung und versuchte darum herum zu kommen. Sie merkte wohl, dass etwas nicht stimmte und fragte, ob ich mich immer noch schuldig fühlen würde wegen meines Exfreundes. Ich fing an zu schluchzen und entgegnete „Nein, ich suche Heilung“. Diese Antwort hat mich selbst überrascht. Zum ersten Mal wurde mir klar, dass ich dieses Projekt auch für mich machte, um mit meiner eigenen Trauer umzugehen.
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Ich atme tief ein bevor ich die Box aufmache. Ich schlich schon seit zwei Wochen um sie herum und fand einfach nicht den Mut zu beginnen. Was ist, wenn ich nicht weiss, wie ich anfangen soll? Was ist, wenn ich das jetzt vermassel? Ich kann nicht einfach in einen Laden gehen und noch ein bisschen mehr von Mary Beth’s Haaren kaufen. Es gibt nur diese eine Chance. Das ist womöglich das wertvollste Material, das ich je in meinen Händen hielt! … Scheiss auf meine Zweifel !
Ich wickle die zwei Zöpfe aus dem gelben Papier aus und binde sie jeweils an einer Seite auf, so dass aus den geflochtenen Zöpfen Pferdeschwänze werden. Meine Finger fahren durch ihr Haar. Es ist seidig, weich und leicht gewellt. Dieser Moment ist auf eine seltsam unbehagliche weise sehr intim. Ich kenne diese Frau kaum und dennoch bewundere ich ihr Haar. Ich weiss dieses Haar wurde verwöhnt, gepflegt, geflochten, gewaschen, gekämmt, es wurde von der Sonne ausgeblichen und vom Wind verweht, Sorgen machten einige Strähnen grau…und am Ende wurde es abgeschnitten und los gelassen. Viel Liebe und Geduld ermöglichten sein Wachstum und eine Menge der eigenen Identität ist damit verbunden.
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Ich traf Mary Beth ein zweites Mal im Mai für die Übergabe ihrer Haare. Sie hatte beschlossen sich ihre Haare vor der Chemotherapie in Anwesenheit ihrer Freunde, in einer bekannten Umgebung, von einer Frisörin, die sie kannte und der sie vertraute und bei ein paar Drinks kurz zuschneiden. Bevor ich sie traf, merkte ich, dass ich noch mehr Informationen von ihr brauchte um ihr Schmuckstück anzufertigen. Eine Farbe. Gelbe Schuhe, gelbes Iphone Case, die beiden abgeschnittenen Zöpfe eingewickelt in gelben Seidenpapier. Sie erzählt mir, gelb sei ihre Anti-Krebs Farbe. Ich brauchte sie nicht danach zu fragen.
Wieder einmal reden wir für Stunden. Ich geniesse ihre Offenheit und die tiefe unserer Gespräche. Ich bekomme einen Einblick in ihre Sorgen und den Entscheidungen, denen sie nun gegenüber steht. Ihre Konsequenz mit der sie diese Entscheidungen fällt und wie sie ihr Wohlergehen vor alles andere stellt, finde ich bewundernswert. Ich weiss, wie schwer das sein kann. Als wir uns über Übergangsrituale unterhalten, erzählt sie mir, dass sie ihre Krankheit als eine Art Reise, eine Initiation ins Erwachsenenleben, sieht.
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Streng gesehen ist eine Krankheit kein Übergangsritual. Es ist kein Übergang von einer Phase deines Lebens in die Nächste, wie zum Beispiel deine Hochzeit. Dennoch erschafft eine ernste Krankheit ein gewisses „davor“ und „danach“, die sich merklich voneinander Unterscheiden und eine akute Krankheit kann ein bedeutender spiritueller Übergang werden, wie Ronald L. Grimes es in seinem Buch Deeply into the Bone- Re-inventing Rites of Passage formuliert. Dieses Buch war nicht nur eine Quelle der Inspiration für mich, sondern hat mich Rituale mit anderen Augen sehen lassen:
Was können sie bewirken und was nicht, warum brauchen wir sie und welcher Teil von uns braucht sie. Besonders das letzte Kapitel hat mir geholfen ein differenzierteres Verständnis von Heilen zu erlangen. Ich hatte schon immer Probleme alternativen Heilmethoden einen Platz in meinem Leben zu geben. Entweder traf ich auf Ärzte, die auf alternative Heiler herabschauten oder alternative Heiler, die auf Ärzte hinabschauten. Ich möchte gerne einen Absatz des Buches mit euch teilen, der es geschafft hat mir den Mut zu verleihen meine Arroganz beiseite zu stellen und es mir ermöglichte eine Position zu finden, in der beides Platz hat.
„Wie auch immer wir die Heilungsrituale der Ju!hoansi (afrikanischer Stamm) erklären, sie heilen. Wie westliche Medizin funktionieren sie manchmal und manchmal auch nicht. Sie funktionieren in manchen Situationen effektiver als in anderen. Unsere empirischen Methoden mögen bessere Resultate bei Tuberkulose erbringen, aber ihre rituellen Methoden sind effektiver bei der Behandlung von Depression. Medizinische Soziologen unterscheiden zwischen Krankheit und Erkrankung. Krankheit passiert, aber die Erkrankung ist die soziale Vorstellung und Konstruktion. Erkrankung ist das, was Patienten, Familien und Ärzte aus der Krankheit machen; Erkrankung ist, wie wir eine Krankheit erfassen und uns vorstellen. Krebs ist eine Krankheit, aber insoweit wir sie als „Feind“ ausmalen, den wir „bekämpfen“ ist sie auch eine Erkrankung. Heilungsrituale behandeln Erkrankungen effektiver als Krankheiten.
Die Literatur unterscheidet auch „heilen“ von „genesen“. Geheilt, deine Krankheit ist weg. Genesen, deine Krankheit kann aufgehoben sein oder nicht, allerdings hast du eine andere Einstellung zu ihr. Geheilt, du bist wieder ganz hergestellt; genesen, du bist wieder verbunden. Rituale helfen effektiver bei der Genesung, als bei der Heilung.“
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Rückblickend gab es keinen Grund für mich mir Sorgen darüber zu machen, was ich aus Mary Beth’s Haaren herstelle. Meine Hände wussten intuitiv, was sie machen wollten. Die Arbeit an dem Schmuckstück hat allerdings viel länger gedauert, als ich dachte. Über eine Woche. Ich habe Probestücke aus synthetischem Haar innerhalb eines Tages fertig gestellt. Es scheint mir, als hätte
das Werkstück seinen eignen Rhythmus gehabt, jenseits meiner Geduld. Vor allem gegen Ende wurde ich sehr langsam und jede Bewegung war anstrengend. Als ich endlich fertig war, ging ich erst einmal raus um einen Spaziergang um den Kanal zu machen. Es war ein warmer Junitag und die Sonne stand schon recht tief. Das Licht war schwer und goldig und es schien, als wolle es jede Oberfläche, die es berührte, ablecken. Von der anderen Seite des Kanals konnte ich ein Lied hören, dass ein Strassenmusiker spielte. Hallelujah von Leonard Cohen. Oh man! Wie kitschig!… aber was für ein wertvoller Moment 😉
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Durch unser Leben ziehen sich die Themen Veränderung und Transformation wie ein roter Faden. Manche begrüssen wir mit offenen Armen, andere nehmen wir nur schweren Herzens an. Nicht nur der Betroffene, auch das Umfeld durchläuft in diesem Zeitraum eine Verwandlung. Die Artefakte, die ich aus den Haaren herstelle, markieren diese Transformation und eröffnen den Betroffenen und ihren Angehörigen einen neuen Zugang zu der meist als überfordernd empfundenen Situation. Die Veränderung wird sichtbar, nicht nur in Form der verlorenen Haare, sondern auch in ihrer Umwandlung in etwas Wertvolles. Etwas Abstraktes, schwer zu begreifendes wird sichtbar, wird berührbar. Der Verlust erschafft etwas Neues und der Hilflosigkeit wird ein greifbares Artefakt gegenübergestellt.
Mein Projekt Berührbare Wahrheiten konzentriert sich auf Krankheit als Lebensübergang. Zusätzlich nehme ich auch gerne Haare aus anderen Lebensabschnitten für einen Auftrag entgegen.
Sind sie eine privat Person, die Berührbare Wahrheiten fördern möchte? Oder eine Organisation, die ein derartiges Kunstprojekt unterstützen will? Dann melden Sie sich bei mir und werden Förderer! Damit helfen Sie mir, auch jungen Frauen mit niedrigem Einkommen mein Projekt zugänglich zu machen.
Für Fragen, Kommentare oder Auftragsanfragen kontaktieren Sie mich unter youandme@sybille.me
TANGIBLE TRUTHS
There is a black and white stripped box sitting on my desk, lit by two lamps. Everything else that usually clutters my workplace has been put away. No scissors, pens, pencils, brushes, cutting mat, … only this box in a very dramatic set-up. Though it is the only object on my desk, it doesn’t appear los; it is strangely present, like a soulful performer on an empty stage. It fills the void. The content of this box is known to me. It is Mary Beth’s hair, two braids wrapped in yellow tissue paper.
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I met Mary Beth for the first time 5 months ago. Our meeting wasn’t a coincidence. I got her number from a nurse friend of mine who works at a hospital in my neighborhood. For our first blind date we decided on a café close to this hospital. I’m thinking of the text message that we exchanged beforehand and it still makes me smile.
Mary Beth: “I will be the girl with the blue glasses and long brown hair.”
Me: “I will be the girl with the clear glasses and the long blond hair and a fringe.”
It was a mild day in the end of March and Berlin Spring had started. We talked about this, the peculiar Berlin weather. One could say “we clicked immediately”. We talked about her work in Afghanistan as a development helper, her PhD, yoga, arts and craft, my project. And then we talked about her sickness.
Mary Beth has breast cancer. She will undergo chemotherapy in a few weeks. And she will lose her long brown hair.
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When I started to tell my close friends about the vague idea of my project they asked how I came up with the idea or why I would do that. These are tricky questions to answer and maybe only now that I am looking back can I give a clear reply. The project did not come to me in a moment of divine inspiration on a sunny afternoon while I was driving my car. Nope. It took months of research and “following my heart”. Things, actions that seemed odd, useless and out of context, came together and shaped this project. For instance my interest in rituals, spirituality and pop-psychology became the theoretical foundation. My inner creative urge “to create something with my hands” turned into the skill I needed to make this project come alive.
I had two key moments in my process that set the course. An inspiring jewelry workshop that made me realize that synthetic hair was an amazing material. My hands knew by instinct how to braid it, knot it, bind it and play with it. My hands love hair. A week later, still working with synthetic hair, the wish emerged to work with real hair. Influenced by my research it didn’t take long for a tangible concept to arise: I want to make jewelry out of the hair from women who have to undergo chemotherapy. An object that marks their loss, their transformation through this process. A piece of jewelery that reflects on their value and beauty.
The other moment was four months later when I called Eli, the nurse, to tell her about my project and ask her for her support. She was taken by the idea and invited me to come over and visit her at the hospital. I was being very hesitant about her proposal, trying to get around the visit. Sensing something was off she asked “ You still feel guilty about your ex boyfriend, right?”. I started to sob and said “No. I want to heal.” This answer was a surprise to me. Up to this moment I had not seen the most obvious reason why I wanted to do this project: to cope with my own grief.
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I’m taking a deep breath before opening the box. I have been walking around this box for two weeks now not finding the courage to begin. What if I have it in my hands and I have no idea where to start? What if I fuck this up? I can’t go to a store and buy some more of Mary Beth’s hair. There is only one chance. This is the most valuable material I have ever had in my hands! Fuck “what if”.
I unwrap the braids from the yellow paper and untie them on one side, so ther’re only pigtails. My fingers run through her hair. It’s silky, soft and it has a natural wave. It smells really good. This moment is awkwardly intimate. I hardly know this woman and yet I admire her hair. I can tell it was pampered, cared for, braided, shampooed, combed, it was bleached from the sun, windswept and turned grey from worries… and in the end it was cut off and let go. A lot of love and patience went into growing this hair and a lot of identity is connected to it.
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I met Mary Beth a second time in May for the handover of her hair. She had decided to cut her hair short before her chemo in the presence of her friends, in a familiar surrounding, with a hairdresser she knew and trusted and a few drinks. Before meeting her I had the feeling I needed some additional information from her to make the piece. A color. Yellow shoes, Yellow phone case, the cut off braids wrapped in yellow paper. She tells me yellow is her anti-cancer color. I didn’t even have to ask.
We talk again for hours. I really enjoy her openness and the depth of our conversations. I gain insight into her worries and the decisions she finds herself confronted with. I admire the consistency with which she comes to her decisions and how she puts her well- being in front of everything. I know how difficult this can be. Speaking of rites of passage she tells me that she looks at her sickness as a kind of journey, an initiation into adulthood.
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Strictly speaking falling ill is not a rite of passage. It is not a transition from one phase of your life to another, like a wedding for example. Yet “ a serious illness creates a “before” and “after” that differ markedly from each other” and “acute illness can become major spiritual passage” as Ronald L. Grimes puts it in his book, Deeply into the Bone- Re-inventing Rites of Passage. This book was not only a source of inspiration but also a mind opener on what rites can and cannot do and why we need them in our lives and what part of us needs them. Especially the last chapter helped me get a different understanding of healing. I have always had problems giving alternative healing methods space in my life. I either met doctors who look down on alternative healers or alternative healers who look down on doctors. I would like to share a passage of the book with you that gave me the courage to put my arrogance aside and make way for a position where there is room for both.
“However we choose to explain Ju!’hoansi (african tribe) healing rites, they do heal. Like Western medicine, they work some of the time, not all the time. They work more effectively in some situations than others. Our empirical methods may produce better results than theirs with tuberculosis, but their ritualistic methods are more effective than ours treating depression.
Medical sociologists distinguish illness from sickness. Sickness happens, but illness is socially imagined and constructed. Illness is what patients, families, and doctors make of sickness; illness is how we frame and imagine sickness. Cancer is a sickness, but insofar as it is imagined as an “enemy” whom we “fight”, it is also an illness. Healing rites deal more effectively with illness than with sickness.
The literature also distinguishes curing from healing. Cured, your illness goes away. Healed, your illness may or may not lift, but you have a different attitude toward it.
Cured, you are fixed; healed, you are reconnected. Rites heal more effectively than they cure.”
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In the end there was no need for me to worry about not knowing what to do with Mary Beth’s hair. My hands knew intuitively what to do. Though working on it took much longer then I thought; over a week. I have made trial pieces with synthetic hair in a day. It seems like it had its own rhythm aside from my monkey mind. Especially towards the end I got very slow and every movement was strenuous.
The first thing I did when I was finished was go for a walk around the canal. It was a warm day in the end of May and the sun was already quite low. The sunlight had this heavy, golden quality and it seemed like it wanted to lick every surface it came in contact with. The air was filled with the song played by a street musician on the other side of the canal. Hallelujah by Leonard Cohen. Oh, come on! How corny can it get!… but what a rich moment 😉
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The themes change and transformation run like a golden thread through our life. Some we welcome
with open arms, whereas others we only accept with a heavy heart. Not only the person concerned but also the people around them pass through a transformation in this period. The artefacts that I make of the hair, mark this transformation and disclose a new access for the people involved to the commonly overwhelming situation. The change becomes visible, not only as the lost hair but further as its transformation into something valuable. Something abstract and difficult to comprehend becomes discernible, becomes tangible. The loss creates something new and the helplessness is juxtaposed against a tangible artefact.
My project Tangible Truths concentrates on sickness as a passage. Additionally I gladly accept hair from other life passages for commissions as well.
Are you a private person that would like to support Tangible Truths ? Or an organization that would like to support this art project? Contact me and help me make my project accessible for young women with low income!
I also welcome other inquiries, comments or requests via youandme@sybille.me
Tags: Krankheit, Lebensübergang, Lebensübergänge, Sybille Paulsen